21 марта всемирный день человека с синдромом Дауна

Статья приурочена к выставке благотворительного фонда Downside up в клубе Солянка.

Сегодня Международный день людей с синдромом Дауна. 21 марта он отмечается потому, что март - третий месяц, а синдром Дауна - это ТРИсомия по 21-ой хромосоме.

Существует масса предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Сегодня диагноз человека превратился в нарицательное имя, употребляющееся как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и нескрываемую неприязнь окружающих. Мы полагаем, что привлечение внимания общественности к проблемам интеграции в общество людей с синдромом Дауна, безусловно, положительно повлияет на изменение общественного мнения и будет способствовать улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями в России. А также надеемся, что Вы не останетесь равнодушным и отнесетесь с пониманием к этой проблеме, ведь по статистике каждый 700 ребенок появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Генетический сбой происходит не зависимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, образования, цвета кожи или национальности. 85 % российских семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет...

Что такое синдром Дауна:

Врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л.Дауну назвать в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас. Синдром удалось экспериментально воспроизвести у крыс путем рентгеновского облучения эмбриона на 12–13-й день беременности.

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки, такие как: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличено. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы. Половые признаки развиты слабо, и, вероятно, в большинстве случаев способность к репродукции отсутствует.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов.

В качестве возможных причин синдрома Дауна рассматривались многие факторы, но в настоящее время твердо установлено, что в основе его лежит аномалия хромосом: лица, страдающие этим расстройством, имеют, 47 хромосом вместо нормальных 46. Дополнительная хромосома является результатом нарушенного созревания половых клеток. В норме при делении не зрелых половых клеток парные хромосомы расходятся, и каждая зрелая половая клетка получает 23 хромосомы. Во время оплодотворения, т.е.слияния материнской и отцовской клетки, нормальный набор хромосом восстанавливается. В основе синдрома Дауна лежит нерасхождение одной из хромосомных пар, обозначаемой как 21-я. В результате у ребенка появляется лишняя (третья) 21-я хромосома. Это состояние называется трисомией по 21-й паре хромосом. Хотя в подавляющем большинстве случаев при синдроме Дауна обнаруживается именно эта трисомия, крайне редко встречаются и другие хромосомные аномалии.

Предпринимались попытки лечить детей с синдромом Дауна гормонами щитовидной железы и гипофиза, однако эти методы находятся пока на стадии разработки. Как и другие умственно отсталые дети их уровня, больные с синдромом Дауна поддаются обучению бытовым навыкам, координации движений, речи и другим простым функциям, необходимым в повседневной жизни.

Достаточно быть человеком без предрассудков, чтобы изменить жизнь ребенка с синдромом Дауна.

Клуб «Солянка» приглашает с 21 по 28 марта 2009 года – во Всемирный день человека с синдромом Дауна посетить выставку «Люди, как люди»

О выставке:

19 уникальных историй, написанных «шершавым языком плаката», умноженных на соучастие, понимание и любовь - это новый взгляд на способности и возможности людей с синдромом Дауна. Сегодня существует масса предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Диагноз человека употребляется как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и неприязнь окружающих. Известные российские и зарубежные дизайнеры из 6 стран мира – России, Канады, Франции, Израиля, Мексики, Японии – за месяц создали серию плакатов, посвященных этой теме.

Казумаса Нагаи (Япония), Алан Ле Кернек (Франция), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магелланес (Мексика), Игорь Маистровский (Канада), Владимир Чайка, Борис Трофимов и Сергей Косьянов, Андрей Логвин, Эрик Белоусов, Игорь Гурович, Анна Наумова, Дмитрий Кавко, Протей Темен, Юрий Сурков, Петр Банков, Андрей Шелютто, Эркен Кагаров,  Александр Васин (Россия)

Участники выставки о проекте и о проблеме:

Выставка проходит по адресу: г. Москва, ул. Солянка, 11. ВХОД СВОБОДНЫЙ

Организаторы: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и дизайн-бюро «Ostengruppe».

Википедия о синдроме Дауна