Солнцевская группировка

Репортаж фотографа Ади Лави из летнего лагеря для детей, страдающих ксеродермой — заболеванием, которое заставляет их избегать солнечного света.

Гэвин, 11 лет. Канзас

Пигментная ксеродерма, она же злокачественный эфилидоз — это неизлечимая генетическая болезнь, которая проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. Ксеродермой страдали дети героини Николь Кидман в фильме Алехандро Аменабара «Другие».

Вход в здание.

Болезнь поражает белки, восстанавливающие ДНК больного, и при всяком повреждении, например, при облучении ультрафиолетом, дефектных ДНК становится больше. Повреждения накапливаются и со временем приводят к раку кожи. Все входы в здания на территории лагеря защищены от проникновения солнечного света.

Мерв.19 лет, Германия

12 января 2008 года, в возрасте 21 года, Мерв умерла от менингита. В лагерь она приезжала из Германии, где жила со своим бойфрендом и училась в университете. Двое из пяти больных не доживают до 20 лет. Обычно причинами смерти становятся плоскоклеточная карцинома или меланома.

Крис, 15 лет, и Эмили, 13 лет, США

В 2006 году у Криса и Эмили начался роман. Крис живет в Нью-Йорке, Эмили — в Висконсине. Они встречаются один раз в год — в лагере «Закат». В ожидании этой встречи они каждый день по несколько раз общаются по телефону.

Активный отдых.

Большинство детей с ксеродермой учатся на дому и проводят весь день в четырех стенах, перед экраном компьютера или телевизора. Чтобы восполнить недостаток социализации, по ночам в лагере устраивают коллективные игры. Здесь просыпаются после полудня и бодрствуют до 4-5 часов утра.