Быть родителем больного ребенка
Родители больного ребенка - это всегда трудно, это особый мир, часто - свои понятия о жизни. Сложно понять что чувствуешь когда понимаешь что твой ребенок на грани, и что иногда от тебя ничего не зависит. С одной стороны это паника, это отрицание, с другой - попытка взять все в свои руки. Контролировать все. Что с нашей,еще советской медициной крайне сложно.
Навеяно тем что сети развернулась необычайная акция - родителей четырехлетней девочки больной лейкозом общественность пытается вразумить.
Началось все так:
Моя доченька Соня 20 апреля попала в 1-ю ДГБ (на Авангардной 4.) с температурой 40.
По результатам исследований был поставлен диагноз "острый лимфобластный лейкоз"
Мы знаем о возможности бесплатного лечения в Петербурге, но хотим подтвердить диагноз, а возможно, и лечить ребёнка за границей.
Это запись от 23 апреля. На 9 мая мало что изменилось.
Родители забрали ребенка из больницы, лечить в России не хотят. Планируют лечение в Германии, а время идет. Собирают деньги на лечение за рубежом.
Ребенок дома, анализы и обследования не делаются. А время играет не в Сонину пользу.
Мнение интернет- общественности разделилось - одни не достучавшись до родителей,обращаются в опеку и к уполномоченному по правам ребенка с просьбой вразумить родителей которые не лечат ребенка, другие педантично выспрашивают у отца подробности, требуют документы, подвергают все сомнению, впадают в паранойю типа "нас обманывают", третьи требуют оставить родителей в покое и позволить им поступать как они считают нужным. Между тем эти жаркие дискуссии в сети тоже не делают девочку более здоровой, средства на лечение ребенка в Германии не собраны, счет практически не пополняется, вместо помощи народ разглагольствует в сети.
Комментировать сложно. Да,не лечат. Видимо не верят нашим врачам, хотят обследовать в Германии, там и лечить. Наверно это их выбор, их решение. В конце концов только они отвечают за здоровье своего ребенка, тем более после того как выписались из больницы под свою ответственность. О рисках знают.Да, страшно. Очень страшно за девочку. Но на мой взгляд это все же не повод устраивать травлю и без того замученных родителей. А именно это сейчас и происходит - им создаются лишние проблемы, то органы опеки по наводке интернета посетили, то вот уполномоченный скоро придет. Они наверно уже и пожалели о том что сделали ситуацию публичной, хотя с другой стороны выбора у них не было,т.к. нужны деньги на лечение девочки.
Вот такая у нас благотворителнось - мы дадим тебе денег, но вывернем тебя наизнанку вопросами.
Да, в России это лечение бесплатно. Но не всегда лучшее враг хорошего. Это как раз такая ситуация. Как мама я хорошо понимаю родителей которые хотят лечить ребенка там где могут дать больше гарантий. Потому что страшно доверить самое родное существо врачам, которые не уверены в положительном исходе. А с такими серьезными заболеваниями всегда так - наши врачи опасаются что-то обещать, слишком все сложно и индивидуально. Нам тоже ничего не обещали - ответ всегда был один "все зависит от возможностей организма вашего ребенка". Это было ужасно. И все то время пока были бесконечные операции я не знала что будет дальше. Если бы мне тогда сказали что есть клиника, да хоть на Марсе, где делают лучше, где давно уже работают с этим, где дают хоть какие-то гарантии, где больше процентов излечившихся - я бы наверно на панель вышла,но нашла эти деньги. Даже на публичную панель интернета, чтобы все поливали грязью. Ради надежды,ради будущего пойдешь на многое, потому что жить в ужасе неизвестности и сомнений невыносимо.
И пусть у нас все было иначе, и чуть проще, но я помню то состояние сломленности, как будто на тебя стена упала и ты живешь в маленьком, узком, тесном пространстве, трудно шевелиться, тяжело дышать, сознание спутанно. И только стучит постоянно в голове этот нечеловеческий какой-то страх. И любая фраза извне где есть слова касающиеся твоей ситуации - это боль, взрыв, тебя выдергивает из твоего внутреннего мирка, но ты не избавляешься от этого наваждения, тебя переламывает еще сильнее и назад. Тебя каждый раз как-будто выкручивает наизнанку. И даже когда твой больной еще мало понимающий ребенок чувствует себя хорошо - ты все равно болеешь, ты умираешь за него, потому что ты понимаешь все.
Ладно, все, пора остановить сейчас этот полу истерический поток сознания. Я это все к тому что читаю сейчас интернет-публику с точки зрения той себя,затравленной,загнанной в угол, и молюсь чтобы у родителей Сони хватило сил не сорваться, слишком уж способствуют этому некоторые товарищи.
Я свое мнение сформировала, для меня наиболее верная позиция - пополнить копилку на Сонино лечение. Помолиться за малышку и ее родителей.Рассказать о ситуации друзьям.Это единственное что я могу в этой ситуации сделать для девочки.
Что сделаете вы - решать вам. Возможно есть смысл донести это до своих друзей чтобы каждый смог хоть чем-то помочь.Чтобы не основываться только на моем предвзятом и эмоциональном мнении, вот ссылки на тему:
Топик на питерском форуме: http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2679903
Группа в контакте: http://vkontakte.ru/club17240629
А тут подписывают письмо уполномоченному по правам ребенка: http://www.sborgolosov.ru/voiteview.php?voite=69
Текст не мой, запостил по просьбе знакомой у которой слишком мало рейтинга чтобы писать в большинство сообществ тут. Оригинал текста:
http://moi-malchik.livejournal.com/15140.html
Комментарии к посту «Быть родителем больного ребенка» 43
В ситуации родителей Сони нужно не выбирать где бы лечить, куда бы поехать,а принимать все возможные решения лечения во внимание и оборот.
Сейчас уже трудно сказать где лучше лечат,а где колечат.
во-первых, разговаривать можно сколько угодно и о чем угодно, но только к деятельности и движению это не имеет никакого отношения. говорят "ждать и догонять - худшее из возможного". стоит задуматься. и уж если за 16 дней мало, что изменилось - значит у родителей недостаточно мотивации для активных действий. я Вас уверяю - за 16 дней можно найти и собрать абсолютно любую сумму.
во-вторых, существует мнение, что все тяжелые заболевания детей до 14 лет - это прямое проявление проблем родителей. причем я говорю не только и не столько о проблемах генетических, передавшихся по наследству - я говорю о психологии и об отношении к жизни. дети чертовски восприимчивы к этому и реагируют на раз-два.
в-третьих, детских онкологических центров в России немало. в одном я был и дети там лечатся и выздоравливают. Германия - это хорошо. но отсутствие лечения при его необходимости, с моей точки зрения - это на 100% плохо.
их можно понять,ведь у нас не лечат, а колечат.....
просто, если у нас хорошие врачи и есть, но их найти тяжело и они очень дорогие...
Извините, но то что вы пишете - нереальный бред.
Есть отличные врачи. Проблема не в этом а в системе. В медицине как и во многих сферах она с гнильцой. Отсюда и недоверие родителей.
Обсуждать и осуждать легко. Трудно сделать выбор когда речь идет о здоровье собственного ребенка.
нереальный бред? кхм, простите - вы из какой страны? российская медицина в жестокой жопе, у меня знакомую с воспалением легких скорая отвезла в кардиологический диспансер, где четыре дня ей тупо кололи антибиотики, даже не поставив диагноз, врачи разводили руками и говорили, что это не по их части. пока через четыре дня в такой ситуации, температура у знакомой не дошла до сорока, без каких-либо улучшений. или я помню как мне зашивали руку в городской больнице, когда врач вообще не знал что делать с моими сухожилиями и мне пришлось искать самому врача и оперироваться повторно. для меня сейчас лечение в россии от лейкемии равноценно смертному приговору. у друга девушка заболела этой боленью, ей врачи в онкологической больнице просто в лицо сказали, что она обречена. нахуй нахуй. пусть родители делают, что считают нужным - им виднее, как никому из нас.
Я из России.
Я согласна что лечить девочку нужно в Германии, бредом я называю высказывания что в нашей стране нет хороших врачей. Есть. Моего ребенка спасли наши врачи, не от банального воспаления легких или травмы, а от серьезного заболевания,для устранения которого потребовалось четыре операции. И я готова молиться на этих врачей.
я согласен с вами, есть действительно удивительные люди среди врачей, но также много реально безразличных и неграмотных людей среди них
Знаете, а у меня полно обратных историй, когда врачи мастерски справлялись со своей работой- и в случае с моим здоровьем, и в случае друзей и родственников. Бесплатно и без страховки.
Так что не утрируйте. Вы на месте родителей девочки тоже бы тянули с лечением, зная, что достать необходимую сумму сложно и что время идет не в пользу девочки?? Очень жаль детей Ваших, если они есть или будут. Правда.
У нас действительно сложная ситуация с медициной, тут вы правы. Но не будьте так категоричны. Я уже два года работаю с фондом "Подари жизнь" и могу вам описать картину. А картина такова: в регионах вылечить сложную онкологию практически невозможно. Где-то нет компетентных врачей, где-то оборудования. Я не раз встречала семьи, которых около года лечили от черт знает чего и только потом, исчерпав все "знания", отправляли в Москву, где им диагностировали онкологию.
Но в Москве и Питере, а также в нескольких крупных городах РФ, есть крупные, прекрасно оборудованные онкоцентры. И там лечат не хуже Германии, поверьте.
Я считаю, родителям следовалы бы сначала обратиться в российскую клинику, а лучше - в фонд. В Питере это "Адвита". Их обследовали бы должным образом и решили, стоит ли их отправлять в Германию или можно вылечить дома. Если вдруг нужных технологий для лечения не окажется (хотя они есть, это очень распространенный вид рака), их направят в Германию. Причем, официально, с должным образом переведенными документами и так далее.
Помоему вы читаете невнимательно!
я сказала,что есть врачи, но найти их ТЯЖЕЛО!
Отнюдь. В данной ситуации надо всего лишь обратиться в фонд.
какую-то ахинею говорите. Есть хорошие врачи, есть хорошие центры с абсолютно бесплатным лечением.
моду какуюто взяли деньги в инете собирать..
"центры с абсолютно бесплатным лечением."
лечение может и есть бесплатное, если не такое понятие как квоты.
Есть пример буквально перед глазами, уже не первый год девочку с лейкозом из деревни в Архангельской области пытаются спасти, пробыла месяц в Санкт-Петербурге в НИИ Гематологии на высокодозной химиотерапии, но это только первый блок, за второй блок нужны деньги.. деньги оказались неподъёмные.. в течение месяца закончилась квота, а помочь по сути могут только в Питере.
http://vkontakte.ru/club12725951
Если по данной ситуации. Родителям конечно виднее, но забирать ребёнка с уже проводимого лечения для перспективы лечения в немецкой клинике без необходимой суммы - не самый обдуманный шаг. 100000 евро, в примере указанным мною выше требуемая сумма практически в 10 раз ниже. Девочка хорошая, надеюсь всё у неё будет хорошо.
когда квоты заканчиваются - нужно идти напрямую в министерство здравоохранения, что на Китай-Городе. Направление на госпитализацию и на операцию дают практически всем! знаю по своему опыту, т.к. тоже сталкивалась с ситуацией, когда квоты исчерпаны, силы тоже, а операция жизненно необходима.
ЗЫ детишек жалко, но родители должны знать, что безвыходных положений не бывает и во чтобы то ни стало бороться за своих малышей.
я думаю каждый сам для себя решит, отдаёт ли он деньги в нужные руки или нет.
никто не заставляет помогать
я верю, что они справятся с этой бедой.
и офф-топ: "кАлечат", товарищи "кА"!!
в России много онкоцентров, где детям успешно помогают. не понимаю такой принципиальность по отношению к лечению. тут время идет не на пользу. все таки это не школу выбирают, а за жизнь борятся.
Бред. Острый лимфобластный лейкоз - ещё не приговор. На каширке и в РДКБ с этим заболеванием справляются. Приговор - время, которое не в пользу ребёнка. И совковый принцип "хорошо там, где нас нет". Идиоты...(
>> Вот такая у нас благотворительность - мы дадим тебе денег, но вывернем тебя наизнанку вопросами.
Деньги дают, когда очень надо, когда другого выхода нет. И очень неохотно, когда перебирают - тут не нравиться, вы дайте денег, и мы поедем туда. Ведь спонсоры не ставят себя на место родителей, им не понять их настоящих чувств, а факты говорят не в пользу родителей. Нет, все понимают, что за кордоном может быть лучше, но не все могут принять такой выбор, когда жизнь ребенка ставится под угрозу бездействием.
Не перебирают, а ищут лучшее для своего ребенка.
Потому что если не дай бог что - ответственность будет не на интернет-сообществе, которое активно осуждало или советовало, а на родителях.
Например пишет мама ребенка с подобным заболеванием - "Лечились в 1ДГБ. Но, если бы была хоть какая-то возможность лечить ребёнка в Израеле или в Германии - я бы лечила там. Тогда бы не прешлось несколько раз быть на волосок от смерти и залечивать страшные болячки поле химии по, увы, халатности некоторых врачей."
Да, ответственность на родителях. Но.. Спонсорам (назовем их так) до ответственности родителей нет дела. И если с девочкой что-то случится - они переживут, и даже не моргнут. Но сейчас они дают деньги, сейчас в их руках лечение за кордоном. И большинство из них - тоже на стороне интернет-сообщества. Большинству их не понять чувств родителей - они могут только опираться на факты. А факты простые - ребенка забрали с больницы, поставили под угрозу жизнь, держат без медицинского досмотра (пусть какого нибудь) чтобы собрать деньги на другою больницу.
Не мы решаем судьбу девочки. Не нам и судить, не правда ли?
немного непонятно чего на развлекательном сайте делают такие посты
Мои бы родители уже весь мир перевернули и либо нашли лучшего российского онколога, который бы за ребенка взялся, либо уже давно "ограбили банк". Плакали бы под каждой дверью, подняли бы всех на уши, устроили бы митинг, продавали себя за деньги- да что угодно, лишь бы достать сумму или найти подходящего врача. Это одно. Но параллельно с этим уж точно не держали бы меня дома без лечения, а хотя бы на время поместили в больницу для того, чтобы хоть как-то лечить. В конце концов, подтвердить диагноз можно в ряде клиник путем платных анализов параллельно проверить. Короче хотя бы как-то лечить!! Чувства родителей понятны, но если они три недели не могут найти деньги, то уже пора бы задуматься, на что они их соберут в конечном итоге- на Германию или на золотой гробик?? Неправильно поступили те, кто оставил на сайте адрес родителей- мало ли психов их атаковать станут. Мой вердикт, в случае, если родители так и будут гнуть свою линию: прямое предупреждение со стороны органов опекить отнять ребенка и принудительное лечение в выбранной родителями российской клинике. И параллельная помощь в сборе средств, в случае, если они к угрозам (не словесным, а официальным) прислушаются.
прошу прощения, органов опеки
да ну.. всегда легко рассуждать о чужих проблемах со стороны. я вам искренне не советую заболеть чем-нибудь подобным, потому что на словах и на деле мы часто ахринительно как по разному действуем. не думаю, что лучше чем родители, кто-то в состоянии позаботиться о ребенке, она по большому счету никому не нужна. вы-то наверно уже и забыли про эту историю, а хрень написали.
"не думаю, что лучше чем родители, кто-то в состоянии позаботиться о ребенке"
Это вы в общем или конкретном указанном случае? Утверждение более чем спорное. Исходя из имеющийся ситуации, априори считать всех родителей "заботливыми", увы не получается
я говорю про большинство случаев. кроме родителей, дети никому не нужны.
О, да Вы, я смотрю, ясновидец сквозь монитор. С чего Вы взяли, что я с такой ситуацией не сталкивалась- это во-первых. Во-вторых, как бы ни было легко рассуждать о проблемах со стороны и как бы ни волновались родители девочки о ней и как бы им ни было плохо, Вы упускаете один единственный факт во всей этой истории- девочку НЕ лечат. Так что, чуткий Вы наш, жалейте родителей дальше.
я напишу резко возможно, но это ппц. каакие несчастные родители, и продыха им не дают интернет пользователи, и стена на них падает и т.д. и т.п. и вообще им себя жалко ужос как. а про ребёнка кто-то думает вообще? есть такие ситуации в жизни когда надо засунуть язык в жопу, прости господи, и действовать! а не перебирать вариантами - видите ли нам клиники в России не подходят, мы будет лечится в германии. если бы у них были деньги, то так можно рассуждать, а их нет, но есть реальная возможность лечить ребёнка уже сегодня, вы действительно думаете что адекватные родители будут им пренебрегать?
Дай Бог чтобы вы никогда не оказались в похожей ситуации.
Да, им трудно. Но они приняли решение, они выбрали путь и идут по нему несмотря на откровенную травлю.
Это серьезное заболевание, оно не лечиться тремя таблетками, родители вправе хотеть для своего ребенка лучшего.
хотеть-то не вредно, но позиция на самом деле настораживает, если бы они собирали деньги, из-за отсутствия в прямой досягаемости другого, более доступного им (по средствам) варианта, то ладно, а собирать деньги и тянуть драгоценное для девочки время, тем более если деньги не поступают, как-то несуразно для РОДИТЕЛЕЙ. считайте, уже 2 недели возможного лечения профукали
Столько народу дискутирует, а эта милая девочка все в том же ужасном положении...
не одна эта девочка в таком ужасном положении. сейчас большая часть детей в таком положении... только про них половина и не знает...
неправильно в этом всем, только одно, то что девочка не получает лечения сейчас, ни-ка-кого. Не в российской клинике, не в немецкой. при данном заболевании на счету каждый день.
правильно это или нет знают только ее родители, принявшие решение о отказе лечения в российской клинике.
можно много рассуждать о том нормально или нет поведение родителей, где лечат хорошо или плохо, только вот ребенку легче от этого не будет.
и если уж зашла речь о детях больных онкозаболеваниями, зайдите, например сюда http://www.hworldfund.ru/ или вот сюда http://www.rusfond.ru/ и после этого принимайте чью либо сторону. Говорить всегда легко, особенно когда это не касаеться лично тебя или твоих близких.
здоровие детей- ошибки поступков родителей.
Вот это вы вообще сейчас жестко написали.
Это РПЦ так считает, мол "дети страдают за грехи родителей", но вы вдумайтесь в смысл-то!!!!!
У вас просто детей еще нет и вы не понимаете весь ужас этого высказывания. Желаю вам чтобы ваш ребенок никогда серьезно не болел. Потому что обычно больному ребенку надо помогать, а не заниматься самогноблением за прошлые ошибки, из за которых типа болеет твой ребенок.
И знаете, бывают такие заболевания у детей, что для того чтобы их "заслужить", родители должны были наверно в прошлом как минимум массовое убийство совершить.
Я придерживаюсь другой точки зрения - "испытания даются тем, кто способен их преодолеть". то есть сильным и хорошим людям, потому что слабые и плохие - не справятся.
Знаю по собстенному опыту -- поставить диагноз за границей -- это реальные деньги. Да, операция и выхаживание после -- это очень и очень дорого (сотни тыс. долларов), а диагноз == это подъемно (тысячи долл). Поэтому не понимаю, почему родители до сих пор не слетали в Германию, чтобы сдать необходимые тесты. После этого госпиталь ставит диагноз (бесплатно), дает официальное подтверждение -- есть ли у них способы лечения, если да, то выставляет предварительную смету (pre-calculation invoice). С этого момента можно начинать искать деньги...
всегда удивляют такие люди, которые собирают деньги в интернете - группы, статусы, объявления. а это вообще помогает? как по мне, так брали бы залоги, продавали бы что-нибудь, занимали и тд. одним словом, действовали в реальной жизни, а не охали в сети и не доказывали часами чужим людям насколько правдива история болезни их чада.
в киевском метро таких объявлений куда больше.
оч много.
я перестаю их замечать.
Пусть привозят ребенка в Москву.
В Российскую Детскую Клиническую Больницу.
Уровень медицины,аппаратуры,профессианализма на уровне Европы.Больных с таким же диагнозом как у Сони вылечивают 80%.
Говорю т.к. знаю как там работают,и не колечат.
Мне жаль людей,которые попадали в нашей стране только к врачам которые колечат.
Ой какие красивые фотки, группы, и этот текст от имени Сони - двойственные ощущения.. Ну да ладно, это выбор родителей (так я и думала: молодых), их ответственность. Можно лечить и у нас - а на пересадку костного мозга параллельно собирать средства.
Да, может быть, за границей медицина на шаг впереди, и хочется для своего ребенка только лучшего, но время же идёт!
П.с. Меня вылечили бесплатно, огромное спасибо грамотным, внимательным и ответственным врачам.
Таких детей и ситуаций в интернете-миллион и больше. Кто-то собирает деньги в интернете и ждет у моря погоды,а кому-то не похуй на своего ребенка и он делает все возможное.
В любом случае-анализы и обследование можно сделать у нас, в России, пусть даже в платной клинике-намного дешевле чем лечение и не надо говорить, что нет денег-собирают же.
Также, в любом случае-лечение у нас можно прекратить в большинстве случаев и отправиться за бугор, набрав нужную сумму.
Зачем осознанно подвергать ребенка опасности? Не рожали бы тогда, раз похуй.
По поводу того, как у нас в стране лечат.
Да не так уж и плохо лечат. Если за деньги.
И пока сумма на Германию не собрана, надо же хоть что-то делать, пусть и у нас?
Я всегда очень передиваю по повподу таких историй. Но когда наткнулась на группу в контакте...такая обилие пупсиков-зайчиков, смазливых фотографий. Какое-то двойственное ощущение появилось...
Дай бог, или кто-там-есть, девочке сил и времени