Родители больного ребенка - это всегда трудно, это особый мир, часто - свои понятия о жизни. Сложно понять что чувствуешь когда понимаешь что твой ребенок на грани, и что иногда от тебя ничего не зависит. С одной стороны это паника, это отрицание, с другой - попытка взять все в свои руки. Контролировать все. Что с нашей,еще советской медициной крайне сложно.
Навеяно тем что сети развернулась необычайная акция - родителей четырехлетней девочки больной лейкозом общественность пытается вразумить.
Началось все так:
Моя доченька Соня 20 апреля попала в 1-ю ДГБ (на Авангардной 4.) с температурой 40.
По результатам исследований был поставлен диагноз "острый лимфобластный лейкоз"
Мы знаем о возможности бесплатного лечения в Петербурге, но хотим подтвердить диагноз, а возможно, и лечить ребёнка за границей.
Это запись от 23 апреля. На 9 мая мало что изменилось.
Родители забрали ребенка из больницы, лечить в России не хотят. Планируют лечение в Германии, а время идет. Собирают деньги на лечение за рубежом.
Ребенок дома, анализы и обследования не делаются. А время играет не в Сонину пользу.
Мнение интернет- общественности разделилось - одни не достучавшись до родителей,обращаются в опеку и к уполномоченному по правам ребенка с просьбой вразумить родителей которые не лечат ребенка, другие педантично выспрашивают у отца подробности, требуют документы, подвергают все сомнению, впадают в паранойю типа "нас обманывают", третьи требуют оставить родителей в покое и позволить им поступать как они считают нужным. Между тем эти жаркие дискуссии в сети тоже не делают девочку более здоровой, средства на лечение ребенка в Германии не собраны, счет практически не пополняется, вместо помощи народ разглагольствует в сети.
Комментировать сложно. Да,не лечат. Видимо не верят нашим врачам, хотят обследовать в Германии, там и лечить. Наверно это их выбор, их решение. В конце концов только они отвечают за здоровье своего ребенка, тем более после того как выписались из больницы под свою ответственность. О рисках знают.Да, страшно. Очень страшно за девочку. Но на мой взгляд это все же не повод устраивать травлю и без того замученных родителей. А именно это сейчас и происходит - им создаются лишние проблемы, то органы опеки по наводке интернета посетили, то вот уполномоченный скоро придет. Они наверно уже и пожалели о том что сделали ситуацию публичной, хотя с другой стороны выбора у них не было,т.к. нужны деньги на лечение девочки.
Вот такая у нас благотворителнось - мы дадим тебе денег, но вывернем тебя наизнанку вопросами.
Да, в России это лечение бесплатно. Но не всегда лучшее враг хорошего. Это как раз такая ситуация. Как мама я хорошо понимаю родителей которые хотят лечить ребенка там где могут дать больше гарантий. Потому что страшно доверить самое родное существо врачам, которые не уверены в положительном исходе. А с такими серьезными заболеваниями всегда так - наши врачи опасаются что-то обещать, слишком все сложно и индивидуально. Нам тоже ничего не обещали - ответ всегда был один "все зависит от возможностей организма вашего ребенка". Это было ужасно. И все то время пока были бесконечные операции я не знала что будет дальше. Если бы мне тогда сказали что есть клиника, да хоть на Марсе, где делают лучше, где давно уже работают с этим, где дают хоть какие-то гарантии, где больше процентов излечившихся - я бы наверно на панель вышла,но нашла эти деньги. Даже на публичную панель интернета, чтобы все поливали грязью. Ради надежды,ради будущего пойдешь на многое, потому что жить в ужасе неизвестности и сомнений невыносимо.
И пусть у нас все было иначе, и чуть проще, но я помню то состояние сломленности, как будто на тебя стена упала и ты живешь в маленьком, узком, тесном пространстве, трудно шевелиться, тяжело дышать, сознание спутанно. И только стучит постоянно в голове этот нечеловеческий какой-то страх. И любая фраза извне где есть слова касающиеся твоей ситуации - это боль, взрыв, тебя выдергивает из твоего внутреннего мирка, но ты не избавляешься от этого наваждения, тебя переламывает еще сильнее и назад. Тебя каждый раз как-будто выкручивает наизнанку. И даже когда твой больной еще мало понимающий ребенок чувствует себя хорошо - ты все равно болеешь, ты умираешь за него, потому что ты понимаешь все.
Ладно, все, пора остановить сейчас этот полу истерический поток сознания. Я это все к тому что читаю сейчас интернет-публику с точки зрения той себя,затравленной,загнанной в угол, и молюсь чтобы у родителей Сони хватило сил не сорваться, слишком уж способствуют этому некоторые товарищи.
Я свое мнение сформировала, для меня наиболее верная позиция - пополнить копилку на Сонино лечение. Помолиться за малышку и ее родителей.Рассказать о ситуации друзьям.Это единственное что я могу в этой ситуации сделать для девочки.
Что сделаете вы - решать вам. Возможно есть смысл донести это до своих друзей чтобы каждый смог хоть чем-то помочь.Чтобы не основываться только на моем предвзятом и эмоциональном мнении, вот ссылки на тему:
Топик на питерском форуме: http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2679903
Группа в контакте: http://vkontakte.ru/club17240629
А тут подписывают письмо уполномоченному по правам ребенка: http://www.sborgolosov.ru/voiteview.php?voite=69
Текст не мой, запостил по просьбе знакомой у которой слишком мало рейтинга чтобы писать в большинство сообществ тут. Оригинал текста:
http://moi-malchik.livejournal.com/15140.html
Комментарии
Подписаться